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認識妥瑞氏症

光正國中資源班尤藝蓁老師 11/17/2015 1495 點閱

       105 年金鐘獎 50 周年的得獎人之一-邵庭,在典禮上接過獎盃發表得獎感言的那一刻,再一次的告訴世人:「我 有 妥 瑞 症 ! 」,這一句話成了典禮過後的討論亮點之一。她 曾 說 : 不 管 是 對 我 或 是 其 他「妥瑞兒,其實症狀的出現對我們來說就跟呼吸一樣自然,不在意、不提起的自然應對,就是對妥瑞兒最大的支持了! 」

       妥瑞症(Tourette syndrome),多在神經醫學的臨床領域中發現及研究,其致病機轉仍不清楚。其主要表現症狀為抽動(tic)的發, 發病於兒童期,尤其在入學早期,症狀可能因為環境轉換或緊張壓力增加而更明顯。抽動(tic)定義為突然、快速、無目的、重覆、無節律、刻板的動作與發聲,動作上,簡單如:眨眼睛、轉頭、敲東西,複雜如:甩手臂、臉部抽搐、吐口水;聲音上,簡單如:清喉嚨、打嗝,複雜如:反覆講髒話、自言自語等。做出這些動作或聲音的當事者均無惡意,但可能引人不悅或誤解,過去常被稱為「穢語症」。

       妥瑞症的診斷確立後,比起藥物或其他醫療介入,如何讓病人及其家長、師長、朋友和社會大眾了解並接受妥瑞症,才是更能有效解妥瑞症發生的方法。究竟我們身邊人該如何伸出援手呢?以下試就學生生活中的主要環境來提供一些小錦囊:

一、家庭生活

   1.家長的接納與支持

   2.手足的接納

   3.尋求家長團體的支持

   4.及早發覺,早期療育

   5.如有嚴重影響生活與學習者,則考慮醫療用藥與特殊教育介入。

二、學校生活

   1.行為改變策略:如增強、自我監督、放鬆技巧等,並教導確認及預防因疲倦引起症狀加劇。如有嚴重的 tic 發生,不彷提供暫停小角落,助其在一旁緩和緊張情緒,及建立問題解決模式。

   2.課業輔導:tic 發生時可能影響學習,教學時,提供簡單清楚的提醒、課業諮詢、協助轉移注意力的活動教學、多元評量等。

   3.同儕輔導:輔導同儕認識學生特色,不需特別強調 tic 問題,培養學生包容及危機處理能力,建立友善的教室氛圍。

   4.座位安排:安排友善而細心的小天使,協助其融入學習環境。

   5.其他協助:相關處室協助,如:宣導活動、考場服務、請假手續、健康中心、無障礙設施、特殊教育或輔導諮商等服務。

三、社區生活

   1. 人際溝通:妥瑞症可能又併有過動症、自閉症、學習障礙或其他障礙,而又因為自信不足或不擅溝通,常因緊張、壓力大而有 tic 症狀 更明顯的問題,所以需要減少壓力或協助建立壓力舒緩策略。

   2. 職場適應:在職場上,除了人際溝通的問題之外,工作技能方面有時也需要協助,並非所有妥瑞兒都是無法獨立做事的,他們只是需要較多的適應時間,給予較寬鬆的時間標準與友善環境可有助其確實地完成工作,必要時,別吝於給予真心的鼓勵。

   3. 社區生活:妥瑞症目前並未列為身心障礙類別,其能力差異也非常大,且並非所有妥瑞症患者都需要醫療與特殊教育介入,大部份患者擁有幾近正常且具生產力之生活能力,有時需要的只是大家的諒解與信任,盡可能協助他們說出心中想法、抒發緊張情緒即可,也可進一步協助他們加入相關支持團體,陪伴與協助他們融入人群生活。不一樣的天使,一樣需要大家的掌聲鼓勵。

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